Desde o ultrassom realizado durante a gestação do pequeno Yuri, hoje com 11 anos, a vida de Antônio Marcos Conceição mudou para sempre. No segundo trimestre da gestação, ele soube que o filho apresentava hidrocefalia (acúmulo excessivo de líquido no cérebro) e baixo crescimento fetal. Quando o bebê nasceu, um exame revelou uma condição raríssima: uma síndrome com menos de 50 casos documentados até 2015. O diagnóstico trouxe dor e temor, mas também um intenso amor e compromisso, uma vez que o pai estava decidido a estar ao lado do filho e enfrentar todos os desafios.
“Ele tem uma síndrome que sequer é nomeada. É uma alteração do cromossomo 22, que normalmente ocorre com a deleção de material genético, e aí nós vemos pessoas com síndrome de Down. No Yuri ocorreu o contrário, o cromossomo tem um braço longo e um braço curto, e o braço longo do cromossomo 22 dele é duplicado; e essa duplicação de material gerou confusão genética e deu múltiplas deficiências”, contou Antônio.
As outras deficiências impactaram vários aspectos de Yuri, que até hoje refletem no seu cotidiano e desenvolvimento. O pai explicou, em detalhes, cada uma das limitações do filho e como elas impactam a vida da família:
“Infelizmente, ele tem ausência do septo peluso, que é aquele septo que divide o cérebro em quatro partes, então o líquido cerebral se mistura. E isso gerou uma série de problemas, o Yuri nasceu com o pé torto, teve que fazer cirurgia, colocar no lugar e isso gerou hipotonia (redução ou perda de tono muscular); ele não consegue falar direito, a língua não tem muita força e nem a parte de movimento da boca; também tem dificuldade na audição, porque o nervo auditivo esquerdo é quase inexistente”, conta Antônio Marcos.
Segundo ele, a família descobriu por meio de exames que as dobras cerebrais são todas diferentes do padrão. “Apesar de serem deficiências leves, são múltiplas, que tem um pouco de questão cognitiva, um pouco de neuromotora e deficiência com a fala. O Yuri não vai ao banheiro sozinho, tem que deixar as coisas todas arrumadinhas para ele, por exemplo. E isso realmente transforma a vida em um desafio, tanto para ele como para nós (familiares) também”.
Esse pai se tornou, então, um mediador das necessidades do filho, mantendo um equilíbrio delicado entre os cuidados específicos e a atenção emocional que Yuri precisava. Empenhado em ver o filho evoluir, Antônio o matriculou na ABADS (Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social), que desde então se tornou uma esperança para o desenvolvimento da criança. Ele contou sobre como descobriu a instituição e ainda pontuou as principais mudanças que as aulas e atividades oferecidas lá proporcionaram na evolução de Yuri:
“Quem descobriu a ABADS foi a mãe dele. Quando o Yuri terminou a Educação Infantil, ela começou a pesquisar escolas aptas a trabalhar com a formação dele, e concluiu que lá era o melhor local para atendê-lo. Então, no começo de 2021, ele entrou no Ensino Fundamental I e está até hoje. Os professores desenvolvem atividades de leitura, escrita, matemática, artes, e tem parquinho uma ou duas vezes por semana, brinquedoteca, sala de leitura, sala de pintura e desenho... São várias atividades que tem lá, tanto de ensino, como lúdicas também. Nesses quatro anos ocorreram mudanças normais para uma criança que está na escola, mas o que eu percebo é a capacidade de desenvolver conhecimento e de melhorar a parte cognitiva dele. E apesar das dificuldades neuromotoras que ele tem, o Yuri tem desenvolvido bem a área de desenhos, leitura, e adquiriu bastante capacidade de letramento”, explica Antônio.
Ele acredita que o maior diferencial que a ABADS oferece é um atendimento individualizado para cada aluno. Com um restrito, que conta com um professor e monitor. “Cada aluno tem um plano próprio de estudos e de desenvolvimento”.
Rotina com segurança e acolhimento
Morando com Yuri e o filho mais velho, Pedro, o pai se tornou o principal responsável pelas crianças. A rotina exaustiva de terapias e consultas exigia dedicação, e ele sacrificava seu descanso para estar presente. O pai equilibrava as necessidades emocionais de Yuri e Pedro, que tem TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade), tentando proporcionar, dentro do possível, uma infância normal. Em um cenário onde muitos pais se afastam, ele encontrou força para se tornar o pilar da família, sentindo que as crianças precisavam de um lar com segurança e acolhimento.
Antônio passou a se dedicar integralmente aos filhos e encarar a rotina exaustiva de terapias, consultas e adaptações. O caçula enfrentava enormes desafios de desenvolvimento, ainda que mantivesse o contato visual e fosse verbal, ainda que com limitações. As interações cotidianas exigiam dedicação, paciência, e apoio constante para lidar com os desafios emocionais. Seus dias então eram repletos de tarefas intermináveis – ele dividia seu tempo entre as consultas de Yuri e os atendimentos escolares de Pedro, muitas vezes precisando sacrificar seus próprios momentos de descanso e lazer para estar presente para cada um deles.
“Eu tenho uma pessoa que me ajuda lá em casa, inclusive com ele. O Yuri não vai ao banheiro sozinho, tem que deixar as coisas dele todas arrumadinhas, por exemplo. A nossa rotina decorre quase sempre da necessidade de atendimento ao Yuri, tivemos que nos adaptar e tocar a vida, procurando desenvolvê-lo para que ele possa ter uma vida normal. Ele vai na terapia segunda e quarta de manhã, durante a semana ele fica na ABADS, das 13h às 16h, e nós temos que estar em casa às 17h para recebê-lo. Já nos finais de semana a gente passeia. Tudo que a gente vai fazer depende de incluir o Yuri. Por exemplo, ano passado eu fui fazer uma palestra em um congresso internacional de retórica em Maceió (AL) e tive que levá-lo. Não tem como fazer as coisas sem o incluir na nossa rotina”.
Pequenas grandes conquistas
Aos poucos Yuri apresentou sinais de avanço. O pai hoje se emociona ao ver o filho formar frases simples, responder a comandos e interagir, mesmo que brevemente, com pessoas à sua volta – pequenos gestos que representam grandes conquistas. Mesmo assim, apesar do tempo na instituição ter contribuído para a evolução de Yuri, ainda é difícil para o menino adquirir uma maior autonomia para realizar algumas atividades.
“Acredito que o maior desafio é conseguir um crescimento do Yuri na questão de desenvolvimento de autonomia para se cuidar ou para ir ao banheiro, por exemplo. Só recentemente que ele começou sozinho a colocar a fralda na hora de fazer necessidades…Então esse é o maior desafio, conseguir colocar o Yuri para fazer as coisas por conta própria”, desabafa Antônio.
Pequenos progressos, que para muitos poderiam parecer comuns, eram imensos para o pai atípico. Yuri consegue romper, ainda que devagar, as barreiras de comunicação, e cada conquista é celebrada como uma vitória.
Cada aprendizado de Yuri, de certa forma também era uma lição para Antônio, que desde o nascimento do filho, passou a enxergar o mundo com mais amplitude e empatia. “O Yuri me atribuiu obrigações de cuidar de uma pessoa com muito mais empenho e dedicação do que normalmente a gente está acostumado. Sempre temos uma visão egoísta, a gente sempre tem uma preocupação com nós mesmos e quando a gente arruma alguém como o Yuri para cuidar, passamos a perceber que não somos só nós no mundo, estamos cercados por outras pessoas. E tendo pessoas que dependem de nós, a gente se obriga a fazer cada vez mais e melhor o que for possível para melhorar a vida daqueles que não tem condições de se desenvolver por si próprio”.
Cada aprendizado de Yuri, de certa forma também era uma lição para Antônio, que desde o nascimento do filho, passou a enxergar o mundo com mais amplitude e empatia
Sendo uma grande testemunha de que a ABADS contribui para o crescimento e evolução de pessoas com espectro autista, trazendo esperança e alívio para pais que buscam o melhor para seus filhos, Antônio aproveitou para ressaltar a importância do apoio e as doações do público durante a campanha de 2025:
“Para quem ainda não conhece a ABADS, eu falaria que quem pretende colaborar com a sociedade humana e com o desenvolvimento das pessoas, é um bom projeto para se apoiar. Mesmo quem não tem pessoas com deficiência na família, saiba que tem muita gente que necessita e é muito bem atendido por essa instituição, que assim pode atender ainda mais pessoas”.
*Estagiária sob supervisão de Juliana Lambert
Faça sua doação para a campanha Abrace a ABADS por meio de Pix (doe@abads.org.br) ou pelos telefones:
0500 508 0010 para doar R$ 10,00
0500 508 0020 para doar R$ 20,00
0500 508 0040 para doar R$ 40,00.
